Ben (5) und sein Bruder Lio (4) sind lebhafte Kinder, die mit viel Energie und Freude durchs Leben gehen. Doch beide teilen eine schwere Diagnose: Fanconi Anämie, eine seltene genetische Erkrankung, die ohne Behandlung lebensbedrohlich ist. Für Ben wird dringend ein passender Stammzellenspender gesucht – bisher blieb die weltweite Suche erfolglos.
Für die Eltern Sabrina und Claus war die Diagnose ein Schock. Für Sabrina und Claus hatte sich der Lebenstraum erfüllt- eine eigene kleine Familie. Doch im Alter von nur 6 Monaten wurde bei Ben durch einen Gentest die Fanconi Anämie diagnostiziert. Mama Sabrina war zu dem Zeitpunkt mit Lio hochschwanger und die Diagnose war ein Schock für die junge Familie.
Diagnose Fanconi Anämie
Bei dieser erblich bedingten Erkrankung handelt es sich um einen Defekt der körpereigenen DNA Reparatur. Dadurch kommt es vermehrt zu Zellschäden, besonders im Knochenmark. Das Risiko in Kindesjahren an Leukämien und Knochenmarkversagen zu erkranken, ist besonders hoch. Hinzu kommt im Verlauf des Lebens ein 700-fach erhöhtes Krebs Risiko im Vergleich zu nicht erkrankenden Personen. Diese seltene Erkrankung ist nicht heilbar, jedoch kann das Leben der Betroffenen durch verschiedene Therapien verlängert werden.
Nach weiteren Untersuchungen war klar, dass auch Bens Bruder Lio von der Erkrankung betroffen ist. Der Verlauf der Krankheit kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Ben und Lio wuchsen die ersten Jahre ganz normal auf, lernten krabbeln, sprechen und toben. Bis zu dem Tag, als Bens Werte schlagartig in den lebensbedrohlichen Bereich fielen. Seitdem helfen ihm starke Medikamente und die Hoffnung auf eine Stammzellenspende.
Starke Herzen brauchen starke Helfer
Ben liebt Löwen – starke, mutige Tiere, die ihn symbolisch begleiten. Sein größter Wunsch: bald wieder in die Kita zu gehen und mit seinem Bruder und Papa Fußball zu spielen. Um Ben und anderen Patientinnen und Patienten eine Zukunft zu schenken, organisieren Familie und Freunde gemeinsam mit dem Verein LEUKIN und der DKMS eine Registrierungsaktion.
Registrierungsaktion am 7.2. für Lebensretter
Am Samstag, 7. Februar 2026, von 11 bis 16 Uhr im Forum der Martinus-Oberschule in Haren können sich Interessierte unkompliziert als Stammzellenspenderinnen und -spender registrieren lassen. Die Anmeldung erfolgt per Smartphone und einem einfachen Wangenschleimhautabstrich. Bereits registrierte Personen müssen nicht erneut teilnehmen. Grundsätzlich kann sich jeder gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren registrieren.
Buntes Rahmenprogramm
Rund um die Registrierungsaktion plant das Organisationsteam ein vielfältiges Rahmenprogramm. Die Details werden in den kommenden Wochen über die sozialen Medien und die Emsblick-App bekanntgegeben. Seid gespannt!
Mund auf. Stäbchen rein. Spender sein.
- Smartphone zur digitalen Registrierung mitbringen
- Einwilligungserklärung unterschrieben
- Wangenschleimhautabstrich mit Hilfe der drei Wattestäbchen
- Anschließend werden die Gewebemerkmale im Labor bestimmt.
Lebensretter gesucht – jede Registrierung zählt
Der Verein LEUKIN unterstützt die Aktion mit langjähriger Erfahrung und finanziert jede Registrierung durch Spenden. Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Registrierung von zu Hause gibt es unter www.dkms.de/loewenjungs. Jeder Beitrag kann Leben retten – helfen Sie Ben und anderen Kindern mit Löwenherz!